宿遷網訊 2月28日上午，筆者從宿遷市召開的1+X新聞發布會上獲悉，為充分發揮慈善組織補充救助功能，有效為群眾排憂解難，讓困難群眾家庭的罕見病患者得到更好治療，宿遷將開展“善助罕見病 讓愛不罕見”慈善救助項目，減輕罕見病患者的醫療費用負擔，對經基本醫療保險、大病保險和各項救助后自付醫療費用仍然較高的罕見病患者給予慈善幫扶，加強政府救助與慈善幫扶的有效銜接。

據介紹，救助對象須同時滿足以下條件：（一）具有宿遷市戶籍，且已參加基本醫療保險的以下困難群眾：1.特困人員；2.最低生活保障對象；3.困境兒童；4.符合條件的享受國家撫恤補助的優撫對象；5.享受民政部門定期定量生活補助費的20世紀60年代精減退職職工；6.市、縣（區）總工會核定的特困職工；7.低保邊緣家庭成員；8.剛性支出困難家庭成員；9.具有當地戶籍的臨時救助對象；10.一、二級重度殘疾人；11.市人民政府規定的其他特殊困難人員。（二）在具備診斷資質醫療機構明確診斷、治療。罕見病患者須經具備診斷資質的醫療機構依照國家規定的診療指南或規程進行診斷與治療。罕見病范圍以2018年5月11日國家衛生健康委員會等5部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》、2023年9月18日國家衛生健康委員會等6部門聯合制定的《第二批罕見病目錄》內收錄的207種疾病為準。如有新增目錄，一并納入罕見病范圍。（三）罕見病醫療費用負擔重。罕見病患者在一個年度內的診療費用，經基本醫療保險、大病保險、醫療救助、各類社會救助、商業醫療保險（如“江蘇醫惠保1號”）等多層次結算支付后，個人自付費用超過2000元。

救助項目由市、縣（區）慈善總會共同出資，對符合救助條件的罕見病患者一個年度診療費用，經多層次結算支付后，個人自付費用年度累計超過2000元的，按比例予以救助：（1）2000元（不含）至20000元（含）的，由慈善資金救助30%；（2）20000元至50000元（含）的，由慈善資金救助25%；（3）50000元至100000元（含）的，由慈善資金救助20%；（4）100000元以上的，由慈善資金救助15%，年度最高救助額度為50000元。特殊救助需經市慈善總會會長辦公會議研究決定。

救助流程包括申請、確認救助對象、核查相關費用和社會救助及第三方賠付數據、核定救助金額、公示、撥付救助金六個環節。

符合救助條件的罕見病患者可在3月份向戶籍所在地縣（區）慈善總會、各功能區社會事業局（政社辦）提出2024年度慈善救助申請。

罕見病患者醫療救助渠道都有哪些？據市慈善總會副秘書長沃恒光介紹，除了參加基本醫療保險、大病保險及政府醫療救助，罕見病患者還可以通過江蘇省罕見病用藥保障、“江蘇醫惠保1號”、“我助婦兒康·兒童大（罕見）病救助”、困難職工重大疾病購藥補助、各類社會組織的罕見病醫療救助、困難家庭兒童重特大疾病慈善救助項目、“慈愛持續 善助血友”項目等渠道申請醫療救助金。（徐可）